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内容导航：1、什么是色性干皮症？色性干皮症怎么治疗2、男婴天生“玻璃心”可清晰看见心脏跳动 全球罕见怪病盘点1、什么是色性干皮症？色性干皮症怎么治疗
操作方法
色性干皮病是一种常染色体隐性遗传性皮肤病，特征是UV照射后DNA损伤并且不能修复。因此患者对日光非常敏感，而且很惧怕光线。
患者被暴露在光下的皮肤会萎缩，而且有大量的雀斑，另外色斑的颜色也会加深，许多患者还会有眼球、神经系统等病变。
治疗:患这类病的人不能日晒，也不能做室外工作，只有在天气阴暗是才能稍微外出活动一下，而且家中也不能有强光的灯。
及早到医院治疗，并且定期检查，最好不要使病症复发，不然症状会加重，给治疗带来不便。
使用遮光剂，当然也可以把患者裹起来，让他的皮肤不会被光照射到。
2、男婴天生“玻璃心”可清晰看见心脏跳动 全球罕见怪病盘点
世界之大，无奇不有，近日家住南宁市邕宁区的卢女士一家于今年年初喜得贵子，这本是一桩好事，可卢女士却发现儿子出生后跟普通孩子有点不一样：心脏部位的皮肤看起来薄得像一层纸。孩子的心脏仿佛失去了屏障，甚至可以清晰看见其跳动。小编盘点了全球一些罕见怪病，其发病率极低，症状及其罕见，其中，部分可以治疗，部分却是不治之症，个别图片因效果太过惊悚，这里提醒，胆小者勿入!
家住南宁市邕宁区的卢女士一家于今年年初喜得贵子，这本是一桩好事，可卢女士却发现儿子出生后跟普通孩子有点不一样：心脏部位的皮肤看起来薄得像一层纸。孩子的心脏仿佛失去了屏障，甚至可以清晰看见其跳动。近日，卢女士带着儿子来到广西妇幼保健院进行检查，医生表示，孩子得的病名叫胸骨裂，在全球范围内都很罕见。
“我从医33年了，这种病还是第一次遇见。”广西妇幼保健院儿外科主任李新宁介绍，胸骨裂是一种先天性畸形疾病，发病率在新生儿中低于十万分之一。正常人的胸骨可以缓解外力冲击，保护心脏等胸内器官，但卢女士的儿子出生后，他的胸骨却呈U形裂开，仿佛被大刀从胸腔中间“劈开”。缺损范围仅覆盖着一层半透明的薄纤维膜。
李新宁表示，假如不及时将裂开的胸骨缝合，容易造成孩子心脏损伤，甚至会影响正常的呼吸、心跳功能。手术是治疗胸骨裂的唯一方法。
卢女士的儿子属于早产，体重仅2千克，各器官发育不完善，前胸壁左侧还被发现有一个直径2.5cm的血管瘤，从而加大了手术的难度。广西妇幼保健院专门组织多科会诊，制定了周密的手术计划和应急预案。手术中，李新宁团队将患儿裂开的胸骨用钢丝进行了拉拢缝合，同时顺利切除了血管瘤。患儿目前康复情况良好。
李新宁提醒，患儿胸骨裂目前病因不明，且普通的产检很难发现，只能在患儿出生后进行观察治疗。如果家长发现婴儿的胸骨呈U形裂开，要马上前往医院就诊。因为胸骨裂会随着年龄的增长愈发严重，新生儿期才是最佳的手术时间。
(原标题：罕见怪病致男婴天生“玻璃心”医生：需尽快手术)
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(资料来源：新华网、腾讯、中国广西网)
1、血汗症：流血泪、血汗
来自多米尼加共和国贝龙的19岁女孩德尔菲娜·塞德尼奥(Delfina Cedeno)，4年前患上一种怪病——血汗症，导致她流血泪和血汗。四年前，德尔菲娜发现自己患有这种怪病，这让她一时间手足无措。最糟糕的一次，她连续15天流血不止，最后靠输血才挽救了生命。
2、早衰症：18岁少女身体年龄接近144岁
据英国《每日邮报》2015年8月4日报道，菲律宾18岁的女孩安娜·罗谢尔·珀戴尔(Ana Rochelle Pondare)因患有早衰症，衰老速度比正常人快数倍，她现在的身体年龄接近144岁。
2013年消息，印度年仅14岁的男童阿里·侯赛因因身患罕见遗传病--儿童早衰症，躯体如110岁老人那般衰老。他的两个兄弟和三个姐姐因得此病已经过世。据悉，目前全球约有80人正饱受早衰症的折磨。
3、强迫性皮肤搔抓症：流血也阻止不了抓挠皮肤的冲动
英国什罗普郡20岁的女子萨曼莎·维克(Samantha Wake)患有强迫性皮肤搔抓症，一天中会抓自己的脸6个小时，直到脸颊流血，至今已在脸上留下了很多伤疤。在医生的帮助下，萨曼莎的病情已有所缓解。
4、斯特奇-韦伯综合征：两腿大小不一致
19岁的加拿大少女伊莎贝拉(Isa-Bella Leclair)生来患有斯特奇-韦伯综合征，这种病导致她的右腿肿胀到左腿的两倍。然而，这并未阻止伊莎贝拉穿自己最爱的衣服。她还在网上秀出自己的比基尼照片，来鼓励和她一样有身体缺陷的人们重拾自信心。
5、肌肉石化症：肌肉逐渐丧失活性
美国女子阿什莉·科皮尔(Ashley Kurpiel)看似普通，但实际上这位乐观坚强的女子一直在与病魔做斗争。她患有极其罕见的进行性肌肉骨化症，也就是肌肉石化症。目前，此病已经导致她完全失去了右臂，同时丧失了右腿的活动能力。
6、麻痹症?身体行动困难和肢体麻痹
美国新泽西州赫茨菲尔德一家的4个儿女的离奇遭遇引起世人关注，这家人的孩子们不知为何接连患上某种怪病，症状都表现为身体行动困难和肢体麻痹。
7、伯-韦综合症：舌头不停生长
英国女童患罕见伯-韦综合症，舌头不停生长，导致无法进食和呼吸。这是一种罕见的遗传性生长过度疾病，由基因调节增长率不平衡引起，患者可能伴有腹壁缺损、过长的舌头、过长的四肢等症状，还有可能丧失听力、心率不正常等。
8、返祖?只能用四肢侧着走路
居住在土耳其哈塔伊的乌拉斯(Ulas)五兄妹年龄在18岁到34岁之间，他们整天用四肢走路，只能站一小段时间。有理论称这是“人类进化的倒退”，而现在美国科学家称这是一种罕见的遗传病，这种遗传病影响他们平衡感，只能用四肢侧着走路，这和灵长类的走路方式并不是一致的。
9、打嗝症?每天不定时打嗝
2014年消息，现年46岁的阿曼达·寇比(Amanda Corby)11年来每天不定时打嗝5次，每次大概持续10分钟，平均下来每天打嗝超过700次。她曾寻医问药，但医生对此也束手无策，甚感困惑。
10、象皮病：腿部肿胀
来自苏格兰阿伯丁郡的原美国国家航空和宇宙航行局(NASA)电脑技术员迈克尔·卡尔，因患上象皮病(elephantiasis)导致左腿极度肿胀而被戏称为“象人”。其左腿重达2.5英石(约15.9公斤)，并还有继续肿胀的趋势。这严重影响了卡尔的正常生活和工作。
11、神经纤维瘤病：肿瘤遍布全身
2013年消息，意大利53岁的男子维尼乔·里瓦因患有严重的神经纤维瘤病(neorofibromatosis)，糠疹遍布全身，容貌受损严重。据一直负责照顾里瓦兄妹二人的姑姑卡塔林纳洛托称，从出生起，里瓦和他的妹妹莫雷纳就患有遗传性疾病神经纤维瘤。
12、人体自燃：身体无端起火
印度一名3个月大的男婴在出生后身体已经4次起火，医生怀疑自燃是其汗液造成的，目前相应检测正在进行中。他在9天大的时候身体第一次起火。印度CNN-IBN电视台报道，拉胡尔很可能正在遭遇“人体自燃”(SHC)，他皮肤毛孔中分泌的气体有可能是起火原因。
13、色素性干皮症：对紫外线敏感
在巴西阿拉拉斯社区，患有色素性干皮症(简称XP)的人数众多，该社区800个人里有20个都有这种遗传病。得此症的人对紫外线敏感，在阳光下工作会患上皮肤癌、耳聋、肌肉痉挛、协调能力差或是发展迟缓等病症。
14、B型尼曼匹克症：暂无治疗方法
八岁的亚当·阿西夫在去年被诊断出患有B型尼曼匹克症，这种病使小亚当体弱无力，呼吸困难，容易淤青受伤。同时也导致小亚当肝脾变大，腹部凸显。随着小亚当病情的恶化，他的肺部会受到压迫甚至变形。医生称，这种病暂无治疗方法，小亚当很难活到成年。
15、大疱性表皮松解症(EB)
现年8岁的里斯患上了大疱性表皮松解症(EB)，患者由于皮肤蛋白质的先天性缺陷，皮肤容易发生松解出现大疱，并时时处于痛苦中。只要遭到轻微的碰撞或摩擦，他的皮肤和身体内部就会起水疱，并产生难以愈合的伤口，他时常需要在身上缠满绷带，甚至一度要用吗啡来缓解疼痛。
16、强迫性拔毛癖：心理障碍性疾病
英国女孩丽贝卡·布朗从12岁开始患上强迫性拔毛癖，16岁时丽贝卡病情加重而几近成为秃顶。据了解，丽贝卡年幼时，每当焦虑或沮丧就会玩自己的头发来寻求安慰。这种习惯在她16岁时演变为严重的心理障碍——拔毛癖，这使她几近秃顶。
17、巨腿症?双腿过快生长
英国一名女子的双腿一直在过快增长，她的双腿已重达108公斤。DNA监测显示，这名女子的巨腿症在全世界独一无二。医生希望通过开创性治疗方法阻止其双腿继续生长。
18、淋巴管瘤：肿瘤巨大
墨西哥11岁男孩约瑟·塞拉诺(Jose Antonio Ramires Serrano)的颈部长有足球大小的巨型肿瘤，已经开始压迫他的气管，威胁着他的生命。该肿瘤是淋巴管瘤，其体积巨大，不仅加重了约瑟的心脏和肺的负担，还压迫了他的气管。
19、巨指症：双手肿大
印度小男孩穆罕默德·卡利姆(Mohammad Kaleem)，从小罹患巨指症，双手因此异常肿大。因为卡利姆异于常人的巨大双手，他经常被同龄人甚至是村民们取笑，人们称他为“被诅咒的小孩”。随着年龄的增大，卡利姆的手臂和手也随之增大，他甚至不能自己穿衣服和吃饭。
20、英女童罕见疾病每天照12小时蓝光
2012年5月，英格兰西约克郡布拉德福德市2岁的女童Areesha因为患有罕见的克里格勒-纳贾尔综合征，每天需要接受12小时的紫外线照射。克里格勒-纳贾尔综合征是一种极其罕见的肝脏疾病，世界上仅有不到200个病例。Areesha出生不到3天就被检查出患有该疾病。而且随着年龄的增长，Areesha需要接受这种光线疗法的时间也越来越长，直到长到可以接受肝脏移植的年龄。
21、巴基斯坦一6腿婴儿降生诊断称患有罕见遗传病
2012年4月，巴基斯坦卡拉奇市有一名男婴出生便有6只腿，医生称该婴儿患有罕见的遗传疾病。其父亲是一名X光放射线技师。巴基斯坦国家儿童健康研究所主任贾马尔·拉扎告诉记者，其实降生的并不是一个婴儿，而是两个，但其中一个是还未成熟的早产儿。
22、英国一女子对水过敏不能洗澡流泪亲吻
英国一名女子患有一种非常罕见的水过敏症，她不能游泳、洗澡，不能出汗、流泪，甚至不能与未婚夫接吻。这名女子名叫雷切尔·普林斯(Rachel Prince)，现年24岁，来自英国德贝郡里普利(Ripley)。她患有一种名为水源性荨麻疹(Aquagenic Urticaria)的罕见皮肤病，全世界只有35例。
23、玩玩具看动画英中年兄弟患罕见“返老还童”病
2012年5月，英国一对兄弟患上罕见病症，他们逐渐丧失说话和活动能力，思维越来越向儿童靠拢，如同电影《本杰明·巴顿奇事》中“返老还童”的真实版。分别为42岁和39岁的迈克尔·克拉克和马修·克拉克患上脑白质病一种罕见的基因失调病症。马修现在每天都花几小时玩玩具火车，两兄弟最爱看《哈利·波特》和迪斯尼动画。有时他们会逗对方笑，但大部分时间都无精打采。脑白质病是基因失调引发的，会影响中央大脑系统，破坏保护神经细胞的髓磷脂膜，发病率是30亿分之一。
24、英国女孩记忆只有24小时罕见怪病全球仅250人
19岁的英国女孩杰丝·莱登由于罹患一种名为“苏萨克氏症候群”的罕见怪病，使她的大脑发生病变，记忆最多只能维持24小时。对于杰丝而言，每天都是“新”生活，她沮丧地表示：“我没有过去，只剩下现在”。
25、英国少女得怪病对冷空气过敏夏天也须全副武装
2012年3月，对于英国伯恩茅斯的12岁女孩阿比·塔利来说，今年这个冬天实在太过漫长。由于突患冷空气过敏性荨麻疹，阿比只能待在室内，既不能出去玩，也无法上学。2011年11月，阿比被诊断出患有冷空气过敏性荨麻疹，不幸的是，这种病至今仍然无法治愈。只要被寒风刺激或者浸入冷水，阿比的身体就会出现大小不一、数目不定且奇痒无比的水肿性疹块；气温骤降时，她还会出现可能致命的过敏性休克。因此，在同龄人都尽情地在雪中玩耍、在大海里嬉戏的时候，阿比只能待在家里。
26、哥伦比亚男童患“乌龟背”成功脱除
哥伦比亚一个村庄的一个6岁大的男孩Didier Montalvo因为患有先天性色素痣(congenital melanocytic nevus)，背上硕大的痣让他看起就像长了乌龟壳。当地迷信的村民诬称，他的大痣是在一次日食中附体的，会给他们带来不好的影响，因此排斥Didier和他的家人，也不让Didier上学。2012年4月，在得知这个情况后，英国的医师为Didier做了手术，让他得以像正常人一样生活。
27、英女子患怪病一进食肚皮就如气球似怀孕
英国一名23岁的女子多德斯韦尔看起来与常人无异，但她其实患有离奇怪病。即使只吃一片樱桃大小的食物，她的腹部在半小时内都会发胀鼓起，大得有如气球。腹部发胀后的几小时内，多德斯韦尔的肚子会慢慢缩小。多德斯韦尔说，曾有很多人问她“怀孕几个月了”。多德斯韦尔的症状难倒很多医生，求医10年都未能找出病因。验血结果显示，该病并非由食物过敏造成，就算进食已分好不同类别的食物，都难以阻止饭后肚胀的情况发生。
28、非洲男孩感染食肉菌双腿肿如象腿
2012年5月，乌干达一名10岁男孩疑似感染食肉菌而导致双腿严重水肿。男孩身材娇小，但肿胀的腿却异常粗大。一双“象腿”让男孩无法穿进任何裤子，只能穿女生的裙子，为此遭到同龄人的嘲笑。目前，由于当地医疗条件简陋，医生无法给出确切诊断。一些意见认为，男孩可能患上了由食肉菌感染引发的坏死性筋膜炎，医院考虑对其进行截肢。为保住男孩双腿，当地医生正向英国专家寻求帮助。
29、英国一女孩患怪病一天最多呕吐100次
英国12岁女孩艾丽莎·阿特金森患有一种罕见怪病，发病时每天要呕吐数十次，最多一天呕吐100多次。母亲马吉说，阿特金森从6岁时就开始出现这种怪病的症状，每次发病可能持续数天甚至数周。阿特金森病情最严重的一次，24小时内呕吐了100次。医生称阿尔金森换上了周期性呕吐综合症。
30、美国女子怀孕引“怪病”每天学驴叫30多次
2012年2月，美国北达科他州一名18岁女子怀孕5个月后患上一种怪病，每天要像驴子那样叫30多次。这名女子名叫科迪·哈格尔(Cody Hagel)，她从14岁开始就患上一种名为“多发性抽动症”(Tourettes syndrome)的怪病。在过去4年中，她的腿脚或头要抽动10到20次，但从未发出过怪声。可是自从怀孕后，她的家人惊讶地发现她开始像驴那样叫，一天要30多次。哈格尔与父母一起生活在北达科他州农场中，哈格尔说：“在农场，经常能听见驴叫，这可能解释为何我开始模仿它。”
31、英国少女怪异癖好喝汽油上瘾
英国一名少女嗜好喝汽油，每天都要喝12匙汽油。她表示，开始喝的时候喉咙有刺痛感和灼烧感，但是还是禁不住要喝。她说，尽管喝汽油对自己有害，但感觉很好。据悉，喝汽油对人体的神经系统、心脏、肝脏、肾脏、肺和骨髓都能造成严重的伤害。
32、越南一女子过敏后患怪病短时间内衰老50岁
2011年10月，一名越南年轻女子因对海鲜极度过敏引发怪病，短短几个月内就从23岁的迷人美女变成七旬老妇。这名女子名叫阮莳芳(Nguyen Thi Phuong)，现年26岁。从2008年开始，她的脸部开始肿胀，皮肤也开始松垂，但是由于家庭贫困无力治疗，一直拖延。现在医生正试图搞清楚究竟是什么导致了这一“闪电”衰老。阮时芳说，自己对海鲜过敏，在2008年有过一次严重过敏，“当时我全身发痒，开始尝试传统药物，疹子消失了，也不觉得痒了，但是，我的皮肤开始松弛起褶皱。”阮时芳称，虽然衰老影响了她的脸及全身的皮肤，但并没有影响头发、牙齿、眼睛以及头脑。有专家认为，阮时芳的这种情况属于脂肪代谢障碍，这种病症极为罕见，全球大约只有2000人患有此病。
33、越南15岁少年患怪病多年不能躺着睡觉
越南河江省15岁少年杜文勇(Do VanDung)，身高仅80厘米，体重只有11公斤。他自两岁半罹患肺炎后，10多年来不再长高，头顶不长一根头发，经常发烧且呼吸困难，也无法躺着睡觉。只要他一躺下来，就会不停地咳嗽、呼吸困难，全身发紫。因此，他都靠着父亲的肩膀睡觉。至今医护人员仍然没有找出杜文勇的病因，他也曾前往多家医院治疗，医生都束手无策。
34、英国19岁少女患病对食物恐惧8年只吃披萨
英国19岁少女拉伊在过去8年来，每天只吃披萨，而且只能以芝士跟西红柿作配料。她不是单纯挑食，而是患上了罕见的“选择性饮食失调”(SED)，令她对许多食物心生恐惧。她每天摄取的卡路里、饱和脂肪和盐分远超常人所需，但维他命和纤维则严重不足，有损健康，也影响了她正常的社交生活。
35、英女童患病吃饭花同龄人5倍时间
2012年5月，英国3岁女童米莉因患气管食道廔和食道闭锁症而导致吞咽困难。因此，她吃任何东西都必须谨慎小心，稍有不慎将会有生命危险。根据医生嘱咐，她必须比同龄的孩子多花4倍的时间来咀嚼，同时不能食用胡萝卜、芒果、西瓜和米饭等易致食道阻塞的食物，但可以适当地食用巧克力等易咽的食品。
36、美国一9岁男孩患怪病吃闻食物可能导致死亡
纽约男孩约书亚(Joshua)今年9岁，患有一种名为嗜酸细胞食管炎(eosinophilic esophagitis)的罕见疾病，几乎对所有食物都过敏。他的反应从呕吐、腹泻到过敏性休克等。即使闻到一些食物的味道，都可能令约书亚丧命。约书亚每天能吃的东西基本都是婴幼儿食品，此外还有医生为其配制的营养剂，直接通过管子送入他的胃里。
37、英国女子患无节制饮疾病连吃12道菜仍然肚子饿
英国女青年杰德·霍尔因患有罕见遗传疾病普拉德-威利综合征而食量惊人，每天吃个不停。凡是拿在手上的东西，她都往嘴里塞，哪怕有时拿着的是狗粮甚至肥皂。
38、爱尔兰25岁女子患怪病未经历发育期无需戴胸罩
爱尔兰25岁女子叫凯特·奎因，患有一种名为“尾区退化综合症”(Caudal Regression Syndrome)。这种疾病不但让她未经历过青春期发育，看起来就像12岁小女孩，根本无需戴胸罩等展示女性魅力的用品。而且脊椎位置过低影响她的身材，她站起来只有1.45米高。在过去20多年中，她一直藏在家中，目前她希望有人能帮助她治愈这种怪病。
39、英国一女子患怪病听到手机铃响便陷入暂时瘫痪
2011年11月，英国一名女子患上一种怪病，只要手机铃声响起，她就会全身肌肉无力，暂时陷入瘫痪状态。这名女子名叫凯特琳·华莱士，时年26岁，住在利物浦。她患有一种罕见的猝倒症(cataplexy)。一般来说，得这种病的人一旦遇到高兴、愤怒、激动或恐惧的事件，肌肉就会失控。而华莱士所患症状的触发条件是吃惊。类似手机铃响、遇到老朋友、门外塞进一封信等简单事情，都会令她短暂瘫痪，最多时一天达20次。
本文关键词：色素性干皮症，着色干皮症的特点，干皮症的症状，干皮症是什么引起的，着色干皮症的早期症状。这就是关于《什么是色性干皮症，色性干皮症怎么治疗（男婴天生“玻璃心”可清晰看见心脏跳动）》的所有内容，希望对您能有所帮助！