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红疮狼斑早期图片(狼疮可怕吗)

狼疮可怕吗?六个问答,教你如何与“狼”共舞!

狼疮可怕吗?六个问答,教你如何与“狼”共舞!

还记得痞子蔡和轻舞飞扬凄美的爱情故事吗,那个扮演了不光彩的棒打鸳鸯角色的死亡之蝶有着一个残忍的名字“系统性红斑狼疮”。

很多人第一次听到这个病名,尤其是这个“疮”字,都会以为是皮肤病,甚至认为具有传染性,害怕与这类病人接触,其实这都是因为对这个疾病不太了解而产生的误解。

狼疮可怕吗?六个问答,教你如何与“狼”共舞!

下面这6个红斑狼疮解惑问答,也许没有全面覆盖,但也基本涵盖了“狼”友们常见的疑虑。

希望能解开大家对“狼疮”的误解,也希望对各位“狼”友有用。

首先,我们要清楚“狼疮”是什么——系统性红斑狼疮(SLE)是一种可以累及全身多系统的自身免疫性疾病,简称狼疮或SLE,主要由自身免疫紊乱而导致。

1、狼疮不传染

解析

其实,红斑狼疮跟“狼”和“疮”并没有关系,只是古人阴差阳错的把它叫做狼疮。实际上红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,不是性病,更不是传染病。

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2、所有的人群都可能发病,但它偏爱女性

解析

风湿免疫科医生说:得红斑狼疮的往往都是美女。此话怎讲?

看一下红斑狼疮的病因就明白了:

1、遗传:它有一定遗传倾向,如果说家里面父母亲有红斑狼疮,那么下一代出现红斑狼疮的机会大概在1%到16%左右。这种关系尤其是母女关系,姐妹关系还是比较多的。

2、环境因素:阳光、药物(肼屈嗪、普鲁卡因胺、异烟肼、氯丙嗪、甲基多巴)、化学试剂。有研究认为紫外线可诱发皮肤的DNA或蛋白质变性,形成一种抗原性较强的物质,激发机体免疫系统产生自身免疫反应。

3、感染、手术、事故、感冒、怀孕或分娩造成身体的重大损伤也有可能唤醒体内的“狼”。

4、雌激素:红斑狼疮多见于育龄期女性(16-40岁),此期的发病率比男性高9-13倍,而育龄前期和绝经后妇女的发病率和男性发病率几乎相等。这就给医学家一个启示,可能与妇女的内分泌有关。研究表明,雌激素对红斑狼疮的发病起着重要的作用,它能调节细胞免疫和体液免疫,增加自身抗体的形成。雌激素水平高的女生往往看起来白白的、水水的、嫩嫩的,这大概就是为什么狼疮患者中常常见到美女。

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3、狼疮不是遗传性疾病,但有遗传倾向

解析

前面说到,很多狼疮病人都是育龄期的女性,同时,它的发病因素里还有“遗传”因素,所以会经常有疑问“我这个病会遗传吗,我能不能怀孕呢?”

遗传因素是狼疮的重要病因,换句话说如果你的直系亲属或夫妻一方患有狼疮,那么后代患病的几率要比其他正常人高,那么狼疮患者是否就不能怀孕了?

答案是否定的,很多红斑狼疮患者生育了健康的后代,说明遗传只是导致红斑狼疮发病的一部分因素,其作为内因,还要在其他如环境、感染、内分泌等外部因素的共同作用下才会发病。但狼疮患者考虑怀孕,须满足以下的条件:

1、经过规范治疗后,病情稳定起码半年以上;

2、没有严重的心、肺、脑等重要器官的损害;

3、停用具有致使胎儿畸形的免疫抑制剂至少半年以上,例如环磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤等;

4、抗磷脂抗体阳性的患者,最好在抗体转阴性3个月后再考虑怀孕,否则流产的几率会相对较大;

5、当伴有狼疮肾炎或高血压的患者最好在肾功能和血压正常的时候才考虑怀孕,因为怀孕有可能会使狼疮病情反复;

以上这些只是狼疮患者怀孕前的部分要求,系统性红斑狼疮患者计划妊娠或者妊娠后,需要产科和风湿科医生双方共同随访诊治。狼疮是一组高度异质性的疾病,非妊娠状态下的治疗尚也千差万别非常复杂,而合并妊娠又增添了这种复杂性——这种情况下,基于目前现有的循证医学证据,结合患者的具体情况,在患者参与下共同决策,制订个体化治疗方案,就显得更加重要了。

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4、狼疮与居住环境有关系吗?

解析

红斑狼疮属于免疫性疾病,而环境是促成人体免疫功能变化的一个重要因素,所以虽然狼疮与生活环境没有直接关系,但环境好坏可以诱发该病或使症状加重。

如环境潮湿、生活不规律、压力太大、经常感冒、过度疲劳等可以诱发红斑狼疮发病。因此,居住环境需要保持适宜的温湿度,每日开窗通风以保持室内空气流通。

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5、狼疮是一种慢性病,没办法治愈,但可以控制

解析

红斑狼疮在网上或者在传言当中,是很可怕的疾病。

确实,纵观SLE治疗发展史,1930年代基本处于“无药可医,谈狼色变”的时期,人类在未知的疾病面前显得十分渺小,5年生存率仅为30%,也就是说那部分轻的5年内存活了下来,那些稍微重一些的基本都被疾病夺去了生命,此时的狼疮预后几乎等同癌症,也被称为“不治之症”。

但随着各个方面的努力,包括领导者给我们的条件、广大医务工作者的不断努力、广大病人和群众的支持,这个疾病的治疗,虽然目前没有根本性的突破,但是他的生存率有非常大的提高。

从2到5年的生存率到现在10年的生存率可以达到85%到90%,这是个惊人的提高。实际上,不止15年,很多病人,通过大家的共同努力,各个地方都有20年、30年、40年、50年都活下来的病人,现在都非常好,能够吃很少的药,一样生活,一样工作,一样开心。

在日常生活中,红斑狼疮患者需要注意保养自己:

1、日常生活作息要规律,别熬夜,别吃很多高脂高尿酸或者高盐这样的饮食。

2、要避免感冒,出现各种感染(如呼吸道、肠道、泌尿道感染)时,应及时就医治疗。

3、有光过敏的“狼友”禁食无花果,以及火龙果还有木瓜、柠檬、西红柿。过敏体质禁食菠萝、芒果、杨梅;高钾患者禁食橘子、香蕉。

4、可以参加体育运动。适当的体育运动有助于强生健体,增强免疫力,提高抗病能力。但是不宜参加剧烈运动。

5、红斑狼疮病人应避免在强烈阳光下长期照射,更不能在紫外线直接照射下工作。不论有无皮疹,红斑狼疮病人不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。

6、对于化妆品或护肤品的使用应注意减少,更不宜滥用化妆品,避免染发、烫发,避免涂用唇膏、指甲油等。

7、在整个的治疗过程中对于服用的药物不能轻易随意地停用或者减量,因为它都有正规的减药规程和流程,所以一定要遵医嘱才行。

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6、狼疮得到控制之后,会复发吗?

解析

红斑狼疮在经过激素等治疗后,病情通常会趋于缓解,转入稳定期(缓解期)。因为至今无根治的方法,所以在某些诱因,如感染、妊娠、手术、劳累、停药等因素影响下,疾病即从稳定期转为活动期。

所以处于缓解期的“狼友”,如果出现下列症状和实验室检查的异常,则要考虑疾病复发,并及时到医院就诊:

(1)原因不明的发热,即发热不能用感冒,咽部、肺部和泌尿系感染等解释;

(2)再次出现新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹;

(3)再次发生关节肿痛;

(4)明显脱发,排除激素所致;

(5)口和鼻的新鲜溃疡;

(6)出现胸水或心包积液;

(7)蛋白尿增多;

(8)白细胞或血小板减少或贫血明显;

(9)出现神经系统症状,如头痛、呕吐、抽搐;

(10)抗双链DNA抗体滴度增高;

(11)血沉增快,为50 毫米/小时以上;

(12)补体下降,尤其补体 C3 下降。

乐观的人,狼疮更容易稳定!

保持一个良好的心态,加强自己对本病的认识,树立对生活的信心。在“战略上藐视疾病,在战术上重视疾病”。才能让红斑狼疮的预防和治疗达到好的结局。


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