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内容导航：1、发热、寒颤、皮肤疼痛……医生提醒：这种皮肤病不仅罕见，严重时可能致命2、严重的皮肤病1、发热、寒颤、皮肤疼痛……医生提醒：这种皮肤病不仅罕见，严重时可能致命
一提到皮肤病，很多人的第一反应是“有碍观瞻”“麻烦”，鲜为人知的是有一种皮肤病叫做泛发性脓疱型银屑病，简称GPP，深深折磨着“少数人”，严重时甚至可以致命。皮肤科专家提醒：GPP是一种罕见且较严重的皮肤疾病，因医患认知不足，漏诊、误诊现象普遍，患者朋友需要积极治疗、规范治疗，做好疾病合理的长期控制。
罕见并可致命，在中国每10万人中约有1-2人患病
GPP是一种罕见的、复发性或持续发作的皮肤疾病。在中国，每十万人中就约有1-2人患GPP。该病发作时，患者的皮肤会变红，并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，可能出现发热、寒颤和皮肤疼痛等症状，严重时可能会引起器官衰竭和感染性并发症，甚至危及生命。
医生还提醒，GPP发作时，不光严重程度无法预测，发作的时间同样难以捉摸。该疾病可能随时发作，发作可能会持续数周，并需要数月才能痊愈，许多患者甚至在两次发作间持续出现症状。
据一项面向GPP患者的在线问卷调查结果显示，许多患者均有过GPP确诊延迟的经历，主要延迟原因包括误诊（59%）、辗转多个医疗机构并拜访多位专家（51%）、没有渠道咨询有关专家（18%）等。“在他们得到明确的诊断前，症状通常已持续数月，甚至数年之久。”中国医科大学附属第一医院皮肤科主任高兴华教授说。
国际上尚无统一的GPP诊断标准和疾病严重度的评估标准，GPP现有的治疗多借鉴于斑块状银屑病患者的治疗经验，治疗方案也极有限。当前对GPP疾病的治疗以缓解症状为目标，治疗方案包括口服药物、光疗、注射生物制剂等。所有方案可能需要经过一段时间验证，才能确定是否适合患者。
“现有手段无法实现一次用药后产生彻底性改变，只能尽量减少复发，最大程度维持个人和社会生活。”高兴华教授说，许多临床医生已开始探索各类生物制剂在GPP治疗中的应用，如近期获批的靶向白介素-36受体（IL-36R）人源化单克隆抗体佩索利单抗可为此类疾病发作管理提供新选择，改善患者生活质量。
社会多方发力，惠及更多GPP患者
除医学支持，GPP需要社会多方更多帮助。2021年6月，在勃林格殷格翰公益支持下，蔻德罕见病中心启动了中国GPP患者组织孵化项目。短短半年内，该项目已发展出一个覆盖全国人数超过100人的患者社群，并开展了包括建设患者服务平台“GPP患者关爱中心”微信公众号、首届中国GPP医患交流会等患者支持活动。
2022年2月，罕见皮肤病领域患者公益组织“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”在上海成立。这是我国首个GPP患者设立的公益关爱组织，构建集情感关怀、疾病科普、医患沟通、诊疗支持、完善保障体系等多位一体的公益平台。同年12月24日，由蔻德罕见病中心、银杏罕见皮肤病GPP关爱中心联合主办、勃林格殷格翰公益支持的2022年罕见病皮肤病医学论坛上，罕见病GPP关爱中心医学顾问委员会正式成立，由高兴华教授担任首席医学顾问，西安交通大学第二附属医院耿松梅教授、南方医科大学附属皮肤病医院院长杨斌教授、上海市皮肤病医院副院长史玉玲教授等专家担任医学顾问，致力于更好地为患者服务。
高兴华教授表示，随着国内经济的发展和科技的进步，对皮肤科罕见病的认识也日新月异。目前罕见病诊疗领域存在较大突破空间，相信随着国家医疗政策支持和药物可及性的改善，同时在更多社会力量和行业同道们的帮助下，得以让更多罕见病患者看见希望的曙光，重拾生活信心。
作者：唐闻佳
编辑：唐闻佳
2、严重的皮肤病
严重的皮肤病
1、丑角样鱼鳞病。这种皮肤病折磨着新生婴儿。这是一种罕见的皮肤病，由基因突变引起的，通常会导致出生后两天内死亡。丑角样鱼鳞病会导致皮肤干燥并形成硬斑。当婴儿出生时，婴儿像是穿着铠甲。这种情况严重限制了新生儿的活动。
丑角样鱼鳞病引起的并发症导致新生儿死亡。这些婴儿容易患呼吸道疾病和细菌感染。目前护理水平的大大提高，反过来又增加了患有这种破坏性皮肤病的婴儿的存活率。
皮肤病的种类图片所示名称为大疱性表皮松解症
2、大疱性表皮松解症。这是一种遗传性皮肤病。共有三种主要类型。这种皮肤病的严重程度范围很大。皮肤病会使皮肤仅因轻触而起泡。患有大疱性表皮松解症严重的患者也会遭受口腔和食道的刺痛。某些类型的疾病会导致脚趾和手指融合，严重的疤痕是另一种情况。
这种致命的皮肤病的类型无法治愈。皮肤状况的受害者必须根据状况的严重程度忍受各种治疗。一些患有这种皮肤病的人必须通过食管获取食物，以防止食道不适。伤口护理对预防感染尤为重要。经常进行手术以扩张食道并从水疱中去除疤痕组织。
皮肤病的种类图片所示名称为埃勒斯-当洛斯综合征
3、埃勒斯-当洛斯综合征。也是一种遗传性疾病。这是由于胶原蛋白异常引起的。这种皮肤病会导致皮肤极度弹性和松弛。患有埃勒斯-当洛斯综合征的人也将遭受组织无力和容易瘀伤的痛苦。关节软弱也是该皮肤病的特征。
与其他皮肤病的类型一样，患有这种疾病的人的症状的严重程度取决于患者的类型。某些类型的疾病会导致出血，并可能导致动脉破裂。最终导致死亡。
皮肤病的种类图片所示名称为耐甲氧西林金黄色葡萄球菌
4、耐甲氧西林金黄色葡萄球菌。这种潜在的致命皮肤感染从小小的红肿开始。肿块看起来类似于丘疹或虫咬。这些小肿块发展严重的`疼痛的脓肿。细菌在皮肤内，可以进入人体。一旦进入体内，耐甲氧西林金黄色葡萄球菌就会在血液，心脏，肺，骨骼和关节中引起感染。
耐甲氧西林金黄色葡萄球菌的治疗包括手术和某些抗生素。进行外科手术以排干变成开放性脓肿的伤口，并使患者处于危及生命的感染风险中。这种皮肤病类型对几乎所有抗生素都有抗药性。只有两种抗生素能治疗，万古霉素和利奈唑胺。
皮肤病的种类图片所示名称为中毒性表皮坏死松解症
5、中毒性表皮坏死松解症。这是一种严重的过敏反应。过敏反应通常是由于感染或药物引起的。它在几天内引起类似流感的症状。然后发生粘膜发炎。皮疹覆盖皮肤，杀死皮肤的最上层。死皮会脱落。这可能是致命的。遭受这种痛苦状况的患者中，有超过四分之一死于某种感染。
皮肤病的种类图片所示名称为鳞状细胞癌
6、基底细胞癌和鳞状细胞癌。这两种皮肤病都是皮肤癌。基底细胞癌发生在皮肤的基底层。癌症会损害组织并引起疤痕。这种癌症不会转移。鳞状细胞癌发生在鳞状细胞中。鳞状细胞形成内部器官周围的皮肤。癌症可以扩散到器官，导致死亡。
皮肤病的种类图片所示名称为硬皮病
7、硬皮病。它会导致结缔组织异常生长。皮肤变硬和收紧。然后在皮肤和身体其他器官上形成疤痕组织。硬皮病的较严重形式也会引起肺和心脏组织增厚。发生这种情况时，通常会导致死亡。
皮肤病的种类图片所示名称为天疱疮
8、天疱疮。一种慢性皮肤病。皮肤病的症状是由水疱引起的开放性疮。疮会导致感染。严重的天疱疮可能会导致肺部病变，并可能导致肺部疾病。
天疱疮用药物治疗。最常用激素药物。治疗方法还有抗生素或免疫抑制剂。有的患者需要住院治疗伤口。严重的天疱疮可能导致死亡。
皮肤病的种类图片所示名称为角膜疱疹
9、角膜疱疹。一种由疱疹病毒株引起的皮肤病。皮肤病会引起唇疱疹。喉咙痛，脸，手臂，脖子和腿上都有水泡。与其他许多皮肤疾病一样，感染可能是水泡和疮的并发症。感染可能导致死亡。它通过皮肤接触传染，具有极强的传染性。
严重的皮肤病
最不好治的皮肤病是什么
最不好治的皮肤病包括自身免疫系统异常所致疾病、带状疱疹后遗神经痛、神经性皮炎、银屑病等类型，具体如下：
1、自身免疫系统异常所致：大疱性类天疱疮、寻常型类天疱疮以及红斑狼疮、皮肌炎、系统性硬皮病等自身免疫性疾病；
2、带状疱疹后遗神经痛：可久治不愈，一般治疗周期较长，部分人可达数年；
3、湿疹、神经性皮炎、银屑病：可缠绵不愈，其中银屑病还包括关节型银屑病、脓疱型银屑病、红皮病型银屑病，此三型银屑病非常难治。
另外，红皮病也是一种原因不易明确的皮肤病，治疗起来相对来比较困难。
皮肤病都有哪些
皮肤病分为几大类，首先有病毒性的皮肤病，如单纯疱疹、带状疱疹、水痘、传染性软疣等，还有真菌性的皮肤病，如手足癣、体癣、甲癣等，还有一些球菌、杆菌的皮肤病，临床现在相对少一些。还有一些寄生虫，也可以引起皮肤感染。
还有性传播疾病，也包括在皮肤病里面的。还有物理性的皮肤病，如冻疮、痱子、肌炎等，还有变态反应性皮肤病，如接触性皮炎、湿疹等，还有结缔组织及免疫相关的疾病，如红斑狼疮、皮肌炎，有的时候可以引起比较严重的危害。
还有现在临床很常见的红斑及丘疹鳞屑性皮肤病，就包括银屑病，俗称的牛皮癣。还有玫瑰糠疹、单纯糠疹等，还有疱疹性的疾病，如天疱疮、类天疱疮，有的时候也可以引起比较严重的临床表现。还有血管炎性的疾病，还有皮肤附属器的疾病，还有皮下脂肪、色素障碍等疾病，都包括在皮肤病的范畴。还有皮肤病的肿瘤，良性肿瘤，还有恶性肿瘤。
严重的皮肤病
1、丑角样鱼鳞病。这种皮肤病折磨着新生婴儿。这是一种罕见的皮肤病，由基因突变引起的，通常会导致出生后两天内死亡。丑角样鱼鳞病会导致皮肤干燥并形成硬斑。当婴儿出生时，婴儿像是穿着铠甲。这种情况严重限制了新生儿的活动。
丑角样鱼鳞病引起的并发症导致新生儿死亡。这些婴儿容易患呼吸道疾病和细菌感染。目前护理水平的大大提高，反过来又增加了患有这种破坏性皮肤病的婴儿的存活率。
皮肤病的种类图片所示名称为大疱性表皮松解症
2、大疱性表皮松解症。这是一种遗传性皮肤病。共有三种主要类型。这种皮肤病的严重程度范围很大。皮肤病会使皮肤仅因轻触而起泡。患有大疱性表皮松解症严重的患者也会遭受口腔和食道的刺痛。某些类型的疾病会导致脚趾和手指融合，严重的疤痕是另一种情况。
这种致命的皮肤病的类型无法治愈。皮肤状况的受害者必须根据状况的严重程度忍受各种治疗。一些患有这种皮肤病的人必须通过食管获取食物，以防止食道不适。伤口护理对预防感染尤为重要。经常进行手术以扩张食道并从水疱中去除疤痕组织。
皮肤病的种类图片所示名称为埃勒斯-当洛斯综合征
3、埃勒斯-当洛斯综合征。也是一种遗传性疾病。这是由于胶原蛋白异常引起的。这种皮肤病会导致皮肤极度弹性和松弛。患有埃勒斯-当洛斯综合征的人也将遭受组织无力和容易瘀伤的痛苦。关节软弱也是该皮肤病的特征。
与其他皮肤病的类型一样，患有这种疾病的人的症状的严重程度取决于患者的类型。某些类型的疾病会导致出血，并可能导致动脉破裂。最终导致死亡。
皮肤病的种类图片所示名称为耐甲氧西林金黄色葡萄球菌
4、耐甲氧西林金黄色葡萄球菌。这种潜在的致命皮肤感染从小小的红肿开始。肿块看起来类似于丘疹或虫咬。这些小肿块发展严重的`疼痛的脓肿。细菌在皮肤内，可以进入人体。一旦进入体内，耐甲氧西林金黄色葡萄球菌就会在血液，心脏，肺，骨骼和关节中引起感染。
耐甲氧西林金黄色葡萄球菌的治疗包括手术和某些抗生素。进行外科手术以排干变成开放性脓肿的伤口，并使患者处于危及生命的感染风险中。这种皮肤病类型对几乎所有抗生素都有抗药性。只有两种抗生素能治疗，万古霉素和利奈唑胺。
皮肤病的种类图片所示名称为中毒性表皮坏死松解症
5、中毒性表皮坏死松解症。这是一种严重的过敏反应。过敏反应通常是由于感染或药物引起的。它在几天内引起类似流感的症状。然后发生粘膜发炎。皮疹覆盖皮肤，杀死皮肤的最上层。死皮会脱落。这可能是致命的。遭受这种痛苦状况的患者中，有超过四分之一死于某种感染。
皮肤病的种类图片所示名称为鳞状细胞癌
6、基底细胞癌和鳞状细胞癌。这两种皮肤病都是皮肤癌。基底细胞癌发生在皮肤的基底层。癌症会损害组织并引起疤痕。这种癌症不会转移。鳞状细胞癌发生在鳞状细胞中。鳞状细胞形成内部器官周围的皮肤。癌症可以扩散到器官，导致死亡。
皮肤病的种类图片所示名称为硬皮病
7、硬皮病。它会导致结缔组织异常生长。皮肤变硬和收紧。然后在皮肤和身体其他器官上形成疤痕组织。硬皮病的较严重形式也会引起肺和心脏组织增厚。发生这种情况时，通常会导致死亡。
皮肤病的种类图片所示名称为天疱疮
8、天疱疮。一种慢性皮肤病。皮肤病的症状是由水疱引起的开放性疮。疮会导致感染。严重的天疱疮可能会导致肺部病变，并可能导致肺部疾病。
天疱疮用药物治疗。最常用激素药物。治疗方法还有抗生素或免疫抑制剂。有的患者需要住院治疗伤口。严重的天疱疮可能导致死亡。
皮肤病的种类图片所示名称为角膜疱疹
9、角膜疱疹。一种由疱疹病毒株引起的皮肤病。皮肤病会引起唇疱疹。喉咙痛，脸，手臂，脖子和腿上都有水泡。与其他许多皮肤疾病一样，感染可能是水泡和疮的并发症。感染可能导致死亡。它通过皮肤接触传染，具有极强的传染性。
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