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内容导航：1、“蝴蝶宝贝”的妈妈：亲爱的孩子，我很爱你却不能抱你2、蝴蝶靠近人代表什么1、“蝴蝶宝贝”的妈妈：亲爱的孩子，我很爱你却不能抱你
“蝴蝶宝贝”，听起来是个多么可爱的名字，没想到却与一种可怕的疾病联系在一起。
这是一种罕见的遗传性皮肤疾病，学名遗传性大疱性表皮松解症，临床简称为EB，发病率约为1/125000，目前没有安全有效的根治方法。之所以被称为“蝴蝶宝贝”，是因为患儿的皮肤就如同蝴蝶翅膀一般脆弱！
然而， “蝴蝶宝贝”只占罕见病患者中很少的一部分，全球目前已知的罕见病有6000-8000种，中国罕见病患者数量约2000万人。罕见病患者是需要全社会特别关爱的群体。作为一家以守护全民健康为己任的企业，京东健康于今年2月发起了“罕见病关爱计划”，其中，他们携手北京病痛挑战公益基金会设立了“罕见病医疗援助工程京东健康罕见病关爱基金”（后文中简称“罕见病关爱基金”），目前第一批已经援助了30位罕见病患者。
9月5日，是我国第六个“中华慈善日”，我们将目光下沉，关注这样一个群体，他们脆弱、敏感但坚强，一直在不间断地与罕见病进行抗争。
一岁“蝴蝶宝贝”与病魔艰难抗争
江苏的军军，今年一岁，他是一名“蝴蝶宝贝”，也是京东健康“罕见病关爱计划”的受益者之一。
患病的军军
军军的妈妈谷女士向记者回忆，“孩子刚出生，双下肢就发现存在皮损，其他部位还有小面积的皮损，很明显。”谷女士说，当地医院未能确诊。出生当天晚上，孩子就转院到南京一大型医院，通过抽血查基因最终确诊为遗传性大疱性表皮松解症。
这个病只要发生摩擦，皮肤就会起水泡，并发生破裂。所以平常带小孩时，要非常小心，24小时不能离人。
小军军非常可怜，即使不乱动，吃东西也会造成口腔皮肤磨损。妈妈说，军军吃得比较少，不能吃颗粒状的食物。“曾经还在吃奶时，前一秒还在吃奶，后一秒就作呕开始吐血”，谷女士说，当时把家里人吓得要死。因为吃东西时，喉咙、食道有血泡，被食物弄破了之后，血就吐了出来。
因为患病，作为妈妈，她有时想要抱抱孩子，但却忍了又忍，生怕一不留神让宝宝受伤。
现在，一岁多的军军开始学走路，而家里人却非常紧张。谷女士说，其他孩子学走路时，家长通常是将手放在他腋下，护着他。而军军学走路时，他们却不敢用这个姿势，因为可能导致腋下皮肤破裂，所以只敢让军军自己扶着沙发站站。
“最开始，我和家里人也不太懂，一个月的治疗费用可能要投入两万多。”后来，通过参加培训班，又遇上爱心企业对孩子需要的药粉和药膏买一送二，慢慢地费用已经降到每月一万多块钱。
军军用的药物辅料包
在病友的介绍下，谷女士加入了“蝴蝶宝贝”微信群，了解到京东健康与北京病痛挑战公益基金会共同设立的“罕见病关爱基金”。谷女士通过该项目获得了1万元的援助，这在一定程度上减轻了他们的经济压力。
觉得是拖累 罕见病患者心理负担沉重
与军军一样，还有多位罕见病患者获得了“罕见病关爱基金”的援助。
24岁的宇晴（化名）是湖北人。10多岁时，她发现自己的体力不如同龄人。上高一时，她在爬楼梯过程中晕倒，最终在湖北同济医院被确诊为一种罕见病——特发性肺动脉高压。
她的家庭非常困难，父母都是农民，是低保户，还有一个妹妹在上小学。治疗肺动脉高压的特效药马昔腾坦的价格很高，10000多元一盒，她根本无法承担。在了解到京东健康的“罕见病关爱计划”后，她也申请了 “罕见病关爱基金”。她的年自费用药金额达到6万元左右，预计援助金额可达近2万元，覆盖其用药总金额的30-40%，对她来说是一个不小的帮助。
宇晴
江西的小雪（化名）也是一位罕见病患者，她于1999年发病，直到2013年才真正确诊为“视神经脊髓炎”。由于确诊时间长，治疗不系统，在从发病到确诊的14年中，小雪的病情没有得到有效控制，导致其目前下肢瘫痪，生活无法自理。
因患病，小雪一直未婚也无法正常工作，平时由父母和姐姐轮流照顾，经济上的压力很大。曾有一段时间，小雪觉得自己患病多年，是在拖累家人，心理负担非常重。
小雪
长期生病导致家庭经济状况变差，积蓄全部用来购买药物，小雪无法得到有效的康复治疗。虽然“罕见病关爱基金”首次援助小雪购买药物的费用仅有1800多元，但却让她感受到了来自社会的关爱和对未来的希望。
接下来，除了资金援助外，项目组还将通过医疗资源转介、病友互助等方式进一步支持小雪，与她一同共面病痛。
罕见病群体心理和经济双重承压
罕见病又称“孤儿病”，是一类疾病的统称，全球目前已知的罕见病有6000-8000种。
据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。尽管单一病种的患病人数极少，但将数千病种合并起来的人群却非常庞大，全球受影响人口达2.5-4.5亿，中国罕见病患者约为2000万人。
罕见病之罕见，可以通过数据体现，比如军军患的“遗传性大疱性表皮松解症”，通过国外数据显示，这种病在美国患病率大约为1/125000。一些欧洲国家的数据也类似。
“特发性肺动脉高压”根据欧洲和美国资料显示，成年人患病率最低约为5.9/1000000人。“视神经脊髓炎”小样本流行病学资料显示患病率全国各地区接近，约为1/100000~5/100000。
从全球的范围来看，目前仅有5%的罕见病有有效治疗方法。美国作为“孤儿病”药研发的主要国家，也仍有90%的罕见病没有FDA批准的药物。即使已存在治疗方法的罕见病药物价格也十分昂贵，一般患者很难负担。
而且，受罕见病影响的群体以儿童和青壮年为主，有69.9%的罕见病在儿童期发病，有近1/3的患儿在五岁之前因无法获得有效治疗而死亡。罕见病治疗难题给患者和家庭带来巨大的心理和经济压力。
共同努力 京东健康已援助30位罕见病患者
由此可见，对罕见病患者及家庭的关爱与帮助，有赖于全社会的共同努力，探索形成对罕见病患者进行帮扶的社会综合支持体系。
可喜的是，现在有越来越多制药企业、新型实体企业参与到罕见病事业中。
2021年2月，京东健康正式发起“罕见病关爱计划”。该计划第一阶段重点打造的“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”，将通过连接社会各界力量，打造罕见病“医、药、险、公益”一站式解决方案，解决罕见病救治存在的确诊就医难、药品可及难、药品支付难等痛点，为罕见病社会综合支持体系建设做了有益探索。
其中，在药品购买方面，众多患者在北上广诊治后回原驻地无药可用，而京东大药房罕见病关爱中心依托线上线下一体化药品履约平台，为患者提供专家远程开具复购处方、在线购药、送药上门等服务。目前，国内已上市的绝大部分罕见病口服治疗药物，都能在京东大药房买到，京东大药房已成为罕见病药品种类最全的线上平台之一。
2、蝴蝶靠近人代表什么
蝴蝶靠近人代表什么
1、蝴蝶在人身上停留的原因是出汗太多，汗液中有它们所需的水分、盐分和氨基酸。蝴蝶被归类为鳞翅目，世界上有数以万计的物种都归在这类下。
2、蝴蝶从白垩纪起，随着作为食物的显花植物而演进，并为之授粉，是昆虫演进中最后一类生物。
蝴蝶的寓意和象征
1、纯真永恒的爱情
中国传统文学常把双飞的蝴蝶作为自由恋爱的象征，这表达了人们对自由爱情的向往与追求。 很久以前，蝴蝶就以其身美、形美、色美、情美被人们欣赏，历代咏诵。比如梁祝化蝶”的爱情故事早以深入人心，所以玉雕中会借以一对双宿双飞的蝴蝶来表达对至真至美的纯洁的爱情的歌颂。而这样的玉蝴蝶则最适合送给爱人，来表达自己对爱情的忠贞不渝。
2、自由
蝴蝶在花间翩翩起舞，自由自在，无拘无束，象征着一种令人羡慕的田园生活。这也是在现代高压力的社会中人人都向往的生活，“庄生晓梦迷蝴蝶”表达的不就是这样的情感吗？虽说田园生活离我们较远，但佩戴一只玉蝴蝶也能让人感受到蝴蝶那种向往自由的洒脱之意。
3、冲破束缚
破茧成蝶的过程是痛苦的，只有经过难熬的岁月才能变成翩翩飞舞的蝴蝶，而人同样也是，只有勇于突破束缚，在艰苦的环境下茁壮成长也会想蝴蝶一样展翅翱翔，佩戴一只玉蝴蝶则可以时刻提醒自己坚持奋斗，生命不息，奋斗不止。
4、新生
在古希腊罗马的传说中，蝴蝶象征着从身体释放而出，从人世去到来世的灵魂。而关于蝴蝶，我们最常听到的就是毛毛虫化蛹成蝶的故事，象征着生命的蜕变、美丽的重生。不管是哪一种理解，蝴蝶都被赋予了生命的活力，充满了灵性。而每当看到春天中破茧而出的美丽蝴蝶，都会给人带来一种自由的乐趣。
蝴蝶靠近人代表什么
1、蝴蝶的寓意
蝴蝶有着顽强的生命力，提醒着佩戴着要珍爱生命。蝴蝶还是自由的象征。蝴蝶轻盈的身姿、翩翩起舞，给人一种活力、希望的感觉。蝴蝶的外形美丽、图案花纹特别，犹如是一朵美丽的花，寓意着花季少年、天真无邪、自由自在的豆蔻年华。
2、象征爱情
蝴蝶都是成双成对出现的，所以说，他们还象征着甜蜜爱情和幸福婚姻。梁祝化蝶说的是梁祝二人双双殉情以后，化身成了美丽的蝴蝶，永远在一起，梁祝化蝶的故事想必大家都听说过，千百年来，他们凄美的爱情故事感动了一代又一代的人，所以说，蝴蝶又是忠贞的代表之一，寓意着相爱的两个人忠贞不屈，信守诺言。
古代神化中，蝴蝶常常化身美丽的仙子，来帮助人们度过灾难，这就为蝴蝶又蒙上了一层神秘的色彩，寓意着能够消灾化吉，驱除邪恶。
3、不要驱赶
从风水上来看家里出现蝴蝶到底好不好。在中国，蝴蝶象征自由、美丽，根据梁祝来说，也象征生死不渝的爱情。在西方，蝴蝶象征死亡和灵魂，也象征蜕变和成长。一般认为，家中出现蝴蝶意味着家里有芳心，引的蝴蝶翩翩起舞。有吉祥的预兆，快升官了，也说你家空气好，你要走桃花运了。也有说法称，大的蝴蝶可能是你往生的亲人，所以不要轻易驱逐它。
4、客厅挂蝴蝶画好不好
如果家里挂的画的内容是蝴蝶，就不太合适，有拈花惹草之嫌，不如选一些常见的客厅挂画，比如牡丹画，荷花图，梅花图，鲤鱼图，松柏图等等。
蝴蝶靠近人代表什么
蝴蝶落在我身上了有什么寓意
蝴蝶落在了身上，当然是一件让人欣慰的事情，其实包括小动物在内，如果喜欢跟你亲近，这都是非常好的，说明你很健康，身上的气味吸引到它们了，我们知道蝴蝶是夏季要采花粉的，一定是你身上的气味跟花蜜有些相像。
至少不是那种狐臭味，据说有人因为前一天落过蝴蝶，第二天相亲就成了，其实跟气味好是有关系的，就像我们现在看动物的表现能够识别天气变化一样，这个是有科学依据的，如果有小动物主动亲近你，那么说明你有爱心，这些小精灵是能够感受到的。
虽然过去蝴蝶非常多，由于农药的大量使用，现在蝴蝶已经非常少见了，也很少见到能够跟人亲近的蝴蝶，你既然能够遇到，说明周边的生态环境还是不错的'，不过如果是在野外的话，也要小心杂草中的其它虫子。
因为既然能有蝴蝶，说明周边的环境不错，应该有野花啥的，就会有蜜蜂来这里采蜜，这是一个危害，再有草丛中还会有其它的昆虫，甚至有蜱虫和蚂蚁等，它们也会非常喜欢你的。
凡事总有两面性，生态环境也是如此，利弊参半，主要看你从哪个方向选择，如果选择好的生态环境，这里虽然适合生活，空气也好，对身体也有好处，但是便利程度要差一些，如果喜欢追求时髦，这里的网路信号肯定不好。
这样的地方对于年轻人来说，那就是年轻人的噩梦，所以还是要看居住的主人需求，追求世外桃源，这里看来就是让人羡慕的好地方，如果追求创业，那还是得进城，才能有更大的发展空间。
蝴蝶在风水上代表的一种吉祥的现象。
因为蝴与“福”谐音，蝴蝶常在风水中被认为是“福迭”的意思。如果家中飞来蝴蝶了，那就代表家里会有好事发生，家里的人会福气不断。因为按照正常情况不是季节好的话蝴蝶是不会飞到有人的地方的，除非这个地方很有福气让蝴蝶都忍不住想来沾沾福气。
如果是飞来成双成对的蝴蝶的话，那就代表家中夫妻的感情会十分美满，因为成双成对的蝴蝶在《梁祝》中代表的是爱情的忠贞不渝。
代表感情：
蝴蝶花全是双双对对出现的，因此说，她们还象征甜蜜的爱和幸福婚姻。梁祝化蝶说的是梁祝两人同时殉情之后，化身为变成美丽的蝴蝶，永远在一起，梁祝化蝶的经典故事我觉得大伙儿都据说过，自古以来，她们凄惨的感情故事打动了新一代又新一代的人。
因此说蝴蝶花也是忠诚的意味着其一，喻意着恩爱的两人忠贞不屈，遵守承诺。古时候神格化中，蝴蝶花经常化身为漂亮的仙女，来协助大家渡过灾祸，这就为蝴蝶花又蒙住了一层层神密的颜色，喻意着可以免灾化吉，祛除邪恶。
本文关键词：蝴蝶指什么人，10个最吓人的蝴蝶照片，蝴蝶跟人走什么意思，蝴蝶近身意味着什么，蝴蝶会亲近什么人。这就是关于《蝴蝶靠近人代表什么，什么人吸引蝴蝶（“蝴蝶宝贝”的妈妈）》的所有内容，希望对您能有所帮助！